Parent Project
– Nome esteso: Parent Project onlus – Finalità : diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne. – Sito web: www.parentproject.org
Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da tale patologia. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker. Parent Project è Socio Fondatore dell’UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.) una federazione internazionale nata per diffondere le corrette procedure di terapia e per finanziare la ricerca scientifica. Informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker rappresentano le attività principali dell’associazione. Parent Project onlus è iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal Novembre 2005 (Prot. N. DGVOL/RI/4745/AS), ai sensi dell’art.2, 3°comma, del D.M. 14 novembre 2001, n. 471, in attuazione della legge n. 383/2000. Tale iscrizione consente all’associazione di stipulare convenzioni con lo Stato, per lo svolgimento di attività connesse agli scopi istituzionali e presentare progetti sperimentali o che assicurino il sostegno ad iniziative formative e di informatizzazione. Inoltre, le amministrazioni possono concedere in comodato beni mobili ed immobili di loro proprietà alle associazioni di promozione sociale, per lo svolgimento di manifestazioni e iniziative temporanee. [visitate parentproject]
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